|
Владимир Томов: 1% от бюджета на здравеопазването трябва да се преотстъпи на хората с редки болести |
|
Автор Ангелина Генова
|
|
вторник, 26 февруари 2008 15:38 |
Хора с редки болести DatsoPic 1.2 © 2007 by Andrey DatsoСофия. Движим се съм към една обща цел - защита на правата на хората с редки болести и спазване принципа на равнопоставеност. Това каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести на пресконференция, предаде репортер на Агенция "Фокус". Владимир Томов поиска 1% от бюджета, предвиден за здравеопазване, да бъде предоставен за хората с редки болест и лечение на техните заболявания. Основание за искането за 1% от бюджета е прогресивното нарастване на бюджета на здравеопазването, заяви Томов. Той алармира, че в момента има недостиг на медикаменти за лечение на хората с редки заболявания. За момента организацията има подкрепата на Информационния център за редки болести и лекарства сираци, представлявана от д-р Румен Стефанов. Д-р Стефанов заяви, че всяка една държава в ЕС трябва да си изработи националната политика за редките болести. Тя трябва да е специфична за всяка държава, тъй като здравните системи в отделните държави на ЕС са различни, но да е в състояние да осигурява и гарантира на хората с редки заболявания равен достъп до профилактика, лечение, рехабилитация и социални грижи.
За изпълнението на тази цел проектът за Национална програма за редки болести 2007 -2011 г. предвижда няколко приоритетни задачи: създаване на адекватна институционална рамка и механизми за осигуряване на навременна профилактика, диагностика, оптимално лечение; осигуряване на епидемиологични данни за редките болести в България, чрез създаване на национален регистър; обучение на студенти по медицина и лекари за повишаване техните знания и професионална квалификация в областта на ранната профилактика; стимулиране на научноизследователската работа в областта на редките болести; организиране на национална кампания за запознаване на обществото с редките болести и тяхната профилактика; подкрепа на създаване и функциониране на асоциации на пациенти с редки болести и тясна колаборация с други членове на ЕС и експертна група по редки болести към департамент за Обществено здраве и Защита на потребителите. "Не би трябвало това, че един пациент е с по-рядко заболяване, да се превърне в дискриминационен натиск спрямо него, било то поради липса на информация, закъснение при поставяне на диагнозата или скъпо струващо лечение”, каза лекарят. Той каза също, че около 6 % от населението е засегнато от редки болести. Мотото на Международния ден на редките болести, който ще е на 29 февруари, е "рядък ден за редки болести". Събитието ще бъде отбелязано в цял свят, заявиха специалистите. източник: focus-news.net/Силвия МЛАДЕНОВА снимки: emaxpress.com  | Хора с редки болести
Описание: Пресконференция на Национален алианс на хора с редки болести са проведе в Пресклуб БТА.
Дата: 26.02.2008 15:33
Размер: 4368 x 2912
Размер на файла: 917,89КБ
Автор: Мартин Василев | | | Хора с редки болести
Описание: Пресконференция на Национален алианс на хора с редки болести са проведе в Пресклуб БТА.
Дата: 26.02.2008 15:34
Размер: 4368 x 2912
Размер на файла: 1.134,71КБ
Автор: Мартин Василев |  | Хора с редки болести
Описание: Пресконференция на Национален алианс на хора с редки болести са проведе в Пресклуб БТА.
Дата: 26.02.2008 15:34
Размер: 4368 x 2912
Размер на файла: 1.018,29КБ
Автор: Мартин Василев |  | Хора с редки болести
Описание: Пресконференция на Национален алианс на хора с редки болести са проведе в Пресклуб БТА.
Дата: 26.02.2008 15:35
Размер: 4368 x 2912
Размер на файла: 980,90КБ
Автор: Мартин Василев |  | Хора с редки болести
Описание: Пресконференция на Национален алианс на хора с редки болести са проведе в Пресклуб БТА.
Дата: 26.02.2008 15:36
Размер: 4368 x 2912
Размер на файла: 940,50КБ
Автор: Мартин Василев | |
